Nemzeti Cisztás Fibrózis Regiszter

A 49/2018. (XII. 28.) sz. EMMI rendelet meghatározta az egységes Nemzeti Cisztás Fibrózis Regiszter elkészítését. Az adatokat a betegeket ellátó CF-központok gyűjtik, az adatrögzítés online történik. Az adatokat az OKPI szervere tárolja. A gyermekadatok rögzítését az OKPI a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézettel együttműködve végzi.

Data and Resources

This dataset has no data

Additional Info

Field Value
Contact points
Contact point 1
URI
Name
Dr. Bogos Krisztina
Email
igazgatosag@koranyi.hu
Identifier
Publisher
Creator
Creator 1
URI
Name
Országos Korányi Pulmonológiai Intézet
Email
igazgatosag@koranyi.hu
URL
https://www.koranyi.hu
Type
Identifier
Homepage https://ckan.nemk.grepton.hu
Landing page
Release date January 1, 2021
Modification date December 31, 2024
Version
Version notes
Identifier a5c8ee83-e8bc-4163-8e15-df39aa47e5ab
Frequency http://publications.europa.eu/resource/authority/frequency/ANNUAL
Provenance
Type http://publications.europa.eu/resource/authority/dataset-type/PERSONAL_DATA
Temporal coverage
Temporal coverage 1
Start
January 1, 2021
End
Temporal resolution
Spatial coverage
Spatial resolution in meters
Access rights http://publications.europa.eu/resource/authority/access-right/NON_PUBLIC
Other identifier
Theme
  1. http://publications.europa.eu/resource/authority/data-theme/HEAL
Language
  1. http://publications.europa.eu/resource/authority/language/HUN
Documentation
Conforms to
  1. https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/project
Is referenced by
  1. https://akjournals.com/view/journals/650/165/24-25/article-p965.xml
  2. https://szakmai.koranyi.hu/bulletin/
Analytics
Applicable legislation
  1. http://data.europa.eu/eli/reg/2022/868/oj
Has version
Code values
Coding system
Purpose
Health category
  1. http://13.81.34.152:1101/resource/authority/healthcategories/EHRS
Health theme
  1. http://www.wikidata.org/entity/Q10871684
Legal basis
Minimum typical age
Maximum typical age
Number of records 668
Number of records for unique individuals. 662
Personal data
Publisher note
Publisher type
Trusted Data Holder
Population coverage
  1. Minden Magyarországon diagnosztizált vagy kezelt személy, akinél cisztás fibrózis megbetegedés került megállapításra a BNO 10. revíziója E84 kód alapján.
Retention period
Retention period 1
Start
January 1, 2021
End
Health data access body
Health data access body 1
URI
Name
Belügyminisztérium
Email
hdab@belugy.gov.hu
URL
https://kormany.hu/kormanyzat/belugyminiszterium
Type
Identifier
Qualified relation
Provenance Activity
Provenance Activity 1
Activity URI
n9e7732e4ddc64d43ab569dbcea687b37b62
Label
49/2018. (XII. 28.) EMMI rendelet
See Also
Type
Started At Time
2021-01-01T00:00:00+00:00
Associated Agent
Agent 1
URI
Name
Országos Korányi Pulmonológiai Intézet
Email
igazgatosag@koranyi.hu
Homepage
Type
Identifier
URL
https://www.koranyi.hu
Acted On Behalf Of
Organization 1
Organization Name
NEAK
URI https://api.nemk.grepton.hu/dataset/a5c8ee83-e8bc-4163-8e15-df39aa47e5ab
Qualified Attribution
Quality annotations